Muchas personas con enfermedades graves, crónicas y/o degenerativas prefieren ser cuidados en casa, atendidos por familiares o por algún profesional de los cuidados. Opinión que comparten con su entorno más cercano. Esta opción no está exenta de dificultades. Te hablamos de la realidad agridulce del cuidado de las personas enfermas en el domicilio.
Con 70 años, Juana, que hasta entonces había ejercido de ama de casa, se topó con la responsabilidad de cuidar a su marido, afectado por la enfermedad de alzhéimer, en continuo avance. Un compromiso que Juana aceptó con gusto.
Para Juana, aquella nueva situación supuso una liberación. Una oportunidad para hacer valer todo su potencial. Por la generación a la que pertenecía, y más, por el entorno rural en el que vivió, Juana pasó la mayor parte de su vida a la sombra de su marido. El marido era el que trabajaba para traer dinero a casa, el que se encargaba de las gestiones y el que daba la cara ante los bancos, las administraciones públicas, los profesionales y las empresas. Juana ya tenía bastante con cuidar de los niños y atender la casa.
Aquel hombre, que hasta los 70 años podía con todo, era presa de un deterioro cognitivo cada vez más acuciado, que le había vuelto incapaz. Por lo que, sin haberlo hecho nunca antes, Juana tenía que ir a hablar con los médicos, no para ella, para su marido. Negociar con los bancos, tomar las decisiones que afectaban a la casa. Debía suministrar la medicación y atender a su esposo en tareas personales (darle de comer y asearlo). Era, a la vez, enfermera y asistenta social. Y la verdad es que lo hizo bastante bien. A pesar de que algunos de sus hijos, que todos vivían lejos del domicilio familiar, cuestionaban su capacidad.
El nuevo rol que aceptó Juana exigía de ella una dedicación completa. Todo el día debía estar pendiente de su marido, de lo que le afectara directa e indirectamente. En el terreno económico lo podía sobrellevar. Vivian de la pensión, pero a nivel personal, aquel reto podía pasarle factura. Ya se lo había dicho el neurólogo que llevaba el caso de su esposo, y una sobrina enfermera que tenían: “Juana, cuida de tu salud, porque si la cuidadora se pone mala, ¿quién va a cuidar al enfermo?”
A eso había que añadir, que la enfermedad del marido provocaba en él una serie de cambios de humor y de comportamiento que podían ser lesivos para la cuidadora. “Es la enfermedad” – le decían – “no es él.”
El calvario de la dependencia.
El periodista Nello Pellicer denuncia en el periódico La Vanguardia las carencias que se aprecian a día de hoy en la aplicación de la Ley de Dependencia. Unos derechos y medidas de las que muchas veces dependen las familias para poder afrontar el cuidado de un enfermo crónico. Tres de cada 10 denuncias que recibe el Sindic de Greuges de la Comunidad Valenciana, un cargo análogo al defensor del pueblo, están relacionadas con la dependencia.
La principal queja que tienen las familias es la demora en el reconocimiento de la dependencia. Actualmente, en Valencia, la gestión de un expediente completo de dependencia ocupa 300 días, unos 9 meses. Pero se han dado casos en los que un solicitante no ha recibido respuesta administrativa hasta después de los dos años desde que cursó la solicitud.
Hasta que la comunidad autónoma no reconoce la situación de dependencia, el receptor no puede aprovecharse de ningún tipo de ayuda. Esto significa que el cuidado y el tratamiento corren por completo a cargo de la familia.
El otro problema que entraña la aplicación de la ley de dependencia es la falta de medios. En especial, la cantidad de recursos humanos. El atasco en la tramitación de los expedientes de dependencia se debe en muchas ocasiones a la falta de personal para hacer las evaluaciones. Además de ello, en la Comunidad Valenciana, por ejemplo, de los 70.000 profesionales vinculados a los servicios sociales, más de la mitad son contratos temporales. Lo que pone de manifiesto una alta precariedad laboral, en un servicio tan importante.
La aplicación de la Ley de la Dependencia es una competencia transferida a las comunidades autónomas. El reconocimiento de los beneficiarios y la aplicación de las medidas dependen de los órganos autonómicos competentes. Esto hace que se aprecien grandes desigualdades entre los territorios. Como hemos visto, en la Comunidad Valenciana, un caso de dependencia tarda en reconocerse casi un año; mientras que en Castilla –La Mancha, el plazo medio para dictar una resolución es de 176 días, menos de 6 meses. Por otro lado, mientras Castilla – La Mancha ha aumentado un 83% los fondos destinados a la ley de dependencia, el gobierno de la Generalitat Valenciana, cuando tomó posesión de la presidencia Mazón, los redujo casi a la mitad.
La nueva ley de dependencia.
El parlamento reformó la Ley de Dependencia a finales del 2025, con el objetivo de prestar una mejor asistencia a las personas dependientes y a sus cuidadores.
Una de las novedades, que introduce la ley, es la simplificación de los trámites burocráticos para reconocer la situación de dependencia. Una medida que busca aligerar los plazos. Ha pasado poco tiempo para valorar si las modificaciones son efectivas. Pero el problema de la cantidad de personal, al que hace referencia Nello Pellicer en su artículo de La Vanguardia, no aparece recogido en el texto.
Otra de las novedades del texto legal es el aumento de las ayudas económicas a los cuidadores no profesionales. La nueva ley fija una ayuda de hasta 776 € al mes para familiares y cuidadores que se encarguen directamente de la atención al dependiente. Una ayuda, que si lo desean, las comunidades autónomas pueden aumentar. Con frecuencia, la atención al dependiente implica que un familiar dedique todo el día al cuidado de la persona enferma, teniendo que prescindir de un puesto de trabajo en condiciones normales. Si no hay un familiar o persona cercana que asuma esta responsabilidad, la alternativa es contratar a un cuidador externo. Sin embargo, como estamos viendo, la cantidad fijada por la ley, es insuficiente para cubrir las necesidades económicas del cuidador.
La otra novedad es que la ley retira las incompatibilidades para recibir diferentes ayudas. Esta sí es una buena noticia para las personas dependientes y sus familias. Puesto que pueden recibir distintas ayudas para afrontar esta situación tan delicada. Por ejemplo, un cuidador no profesional puede percibir una ayuda económica, al tiempo que la persona dependiente recibe la visita un día o dos a la semana, durante unas horas, de otro cuidador asignado por los servicios sociales de la comunidad autónoma.
El equipamiento en casa.
Los técnicos de Cuidaria, una empresa de Mairena del Alcor (Sevilla) dedicada al alquiler y venta de mobiliario y equipamiento para cuidar a personas dependientes y enfermos, ponen especial hincapié en equipar adecuadamente el domicilio para atender al afectado.
Y es que una casa normal no está pensada para atender a una persona dependiente o con movilidad reducida. Hay que proveerla de una serie de medios que le hagan la vida más cómoda a él y a los cuidadores.
Uno de los elementos que más se suelen contratar en estas situaciones es el de las camas articuladas con carro elevador. Unas camas como las que hay en los hospitales, que permiten elevar la parte superior e inferior del somier, para que el enfermo se pueda incorporar para ver la televisión, leer, comer o para mejorar la circulación de la sangre. Al tiempo que se utilizan colchones especiales que reduzcan la aparición de llagas por permanecer demasiado tiempo tumbados.
Las sillas de ruedas, y las grúas para levantarlo de la cama, para cambiarlo o para efectuar algunas curas, son otros de los elementos habituales.
Adaptar el domicilio a una persona enferma o dependiente requiere una serie de reformas o, como mínimo, un replanteamiento de los espacios. Las estancias deben estar despejadas. Sin presentar obstáculos que puedan dificultar el movimiento de la persona con movilidad reducida. El ancho de las puertas, los pasillos y las áreas de paso deben ofrecer una anchura suficiente para que puedan pasar por ellos una silla de ruedas o un andador, en caso de que sea necesario.
El bienestar del cuidador debe ser otro punto a tener en cuenta. En el dormitorio de una persona dependiente se debe poder colocar un sofá donde pueda sentarse la persona que lo cuida, puesto que pasa muchas horas al día con el enfermo.
La salud mental del cuidador.
Cuidar a una persona dependiente implica un desgaste físico y mental, que con frecuencia no se valora en su justa medida. El cuidador debe tener una buena salud física para poder atender a la persona que tiene a su cargo, y una fortaleza mental que le permita hacer frente a los cambios que entraña la enfermedad.
En este aspecto, la salud mental cobra una especial importancia. El blog del Club de Cuidadores señala que las personas que cuidan de enfermos dependientes tienen entre un 40 y un 70% más de riesgo de sufrir episodios de ansiedad que una persona normal, y entre un 25 y un 50% más de probabilidades de caer en una depresión.
Cuando el cuidador es una persona allegada al enfermo, un familiar o alguien de su círculo cercano, se suelen entremezclar lazos subjetivos con los trabajos de cuidado. El cuidador puede no comprender en profundidad el diagnóstico de la persona enferma y la dinámica de la enfermedad, por lo que no entiende determinadas reacciones del enfermo. Ha conocido a la persona afectada en otras etapas de su vida, Por lo que es testigo del deterioro que está experimentando, algo que le provoca desasosiego, cuando no impotencia por no poder revertirlo.
Cuidar a una persona enferma conlleva mucha exigencia. El cuidador debe estar pendiente de la persona dependiente todo el día. Convirtiéndose en una mezcla entre asistente personal y enfermero/a. El eje central de su vida pasa a ser el cuidado del dependiente. Lo que le lleva a hacer no pocos sacrificios personales.
A esto se le suma que muchas personas dependientes se niegan a aceptar ayuda. Lo que les hace volverse ariscas, malhumoradas y hasta agresivas. Un cuadro que el cuidador debe lidiar con entereza.
El apoyo de las asociaciones.
La vida de un cuidador suele ser solitaria. Una lucha en la que se ha embarcado y en la que parece que está al margen del mundo. Conocer que hay otras personas que están pasando o han pasado por la misma situación que él, que hay enfermos y familiares de enfermos que viven la misma enfermedad, ya de por sí reporta un apoyo que resulta valioso para hacer frente a las circunstancias.
Cuenta la web de la Fundación Pascual Maragall que las asociaciones de enfermos y familiares de enfermos aparecieron a finales de los años 80 para hacer frente a la insuficiente ayuda proporcionada por las administraciones públicas y a la falta de conocimiento sobre ciertas enfermedades como el alzhéimer o la esclerosis múltiple.
Son asociaciones creadas, la mayoría de las veces, por enfermos y familiares, para apoyarse entre ellos, y para compartir unos con otros la información que tienen sobre la enfermedad y las conclusiones que han sacado de su experiencia.
Estas asociaciones ayudan al enfermo y al cuidador a comprender la dinámica de la enfermedad y a adoptar herramientas para poder sobrellevarla. Aunque el enfermo tiene un seguimiento médico, lo más normal es que la enfermedad le haya venido por sorpresa. No sabe a qué atenerse.
Las asociaciones de enfermos ofrecen una red de apoyo integral a afectados, cuidadores y familiares. Proporcionando apoyo emocional y psicológico, información y acceso a medios médicos y terapéuticos y asesoría sobre ayudas y aspectos legales que muchas veces el enfermo y su familia desconocen.
Todo esto, sin olvidar, que las asociaciones son un interlocutor social y una herramienta de lucha para que los enfermos puedan conquistar más derechos para tener una mayor atención y una mejor calidad de vida.
